Una cuenta atrás que puede salvar vidas
El Síndrome de Hunter afecta a 45 niños en toda España, dos de ellos en La Rioja. Actualmente existe una cura, pero los ensayos clínicos no han comenzado aún. Las familias buscan la movilización para conseguirlo.
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En España hay 45 niños con Síndrome de Hunter. Dos de ellos viven en La Rioja. Esta enfermedad neurodegenerativa es actualmente mortal con una esperanza de vida de 15 años. Sin embargo, hay una esperanza en el horizonte.
La compañía farmacéutica ESTEVE ha desarrollado una patente para la Terapia Génica de este síndrome de la mano de la investigadora Fátima Bosch y su equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona. Cuenta ya con la designación de medicamento huérfano por la EMA Europea y la FDA Americana.
Sin embargo, la compañía ha señalado que no comenzará los ensaños del Hunter hasta que lo concluya un próximo ensayo que van a realizar con el Síndrome de Snfilippo a finales de este año.
Ante esta situación, una de las familias afectadas ha iniciado una campaña de recogida de firmas a través de Change.org para solicitar que comiencen ambos ensayos al mismo tiempo. "Estamos de acuerdo en que comiencen cuanto antes el Sanfilippo pero pedimos además que comiencen ambos al mismo tiempo, pues de lo contrario será fatal para nuestros hijos".
En apenas 15 horas, la petición ha alcanzado casi 3.000 firmas.
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