“Las personas con epilepsia siguen sufriendo estigma, la sociedad no está preparada para afrontarlo”

Unas 2.000 personas padecen epilepsia en La Rioja. 2.000 personas para los que superar una pandemia con un confinamiento de por medio es un reto mayor que para el resto. “Como cualquier enfermo crónico, estas personas necesitan apoyo psicológico y no sentirse solas, además ha supuesto un estrés que indudablemente supone un riesgo más elevado de padecer más crisis”, señala Begoña Calvo, presidenta de la Asociación Riojana de Epilepsia.

Además, “estas personas tienen más riesgo si se contagian de coronavirus”, advierte. Esta asociación dio sus primeros a mediados de 2019 cuando las personas afectadas por la epilepsia y sus familiares coincidían en que “nos habiamos encontrado muy solos cuando debuta enfermedad porque en muchos casos el diagnóstico tarda”. “Hubieramos necesitado que alguien nos hubiera dado la mano, con apoyo psicológico, con referencias de médicos, consejos”, recuerda Begoña Calvo.

Aunque la pandemia rompió los planes de esta asociaciación han comenzado unos encuentros virtuales para conseguir ese apoyo psicológico, han dado charlas en colegios para concienciar desde pequeños y han desarrollado actividades para dar visibilidad a la dolencia.

Un millón de pasos por la epilepsia

“La epilepsia todavía es un estigma porque estas crisis a veces son aparatosas, no todo el mundo se quiere relacionar con esas personas”, cuenta la presidenta. “Hay personas que a veces no lo cuentan ni en el trabajo, no quieren que se les conozca como persona con esta dolencia”, explica al tiempo que reitera que “la sociedad no está preparada para afrontarlo”.

Además, poco se sabe de la epilepsia: “no es una enfermedad es un síntoma de otras muchas dolencias”. Además, los crisis nunca son iguales: “pueden ser desde una ausencia, como que la personas está distraida o puede que una crisis le produzca una caída, un desmayo y convulsiones o incluso pueden sufrir una crisis y ya no se produce otra nueva nunca”.

Ahí se centra el objetivo de esta Asociación Riojana de Epilepsia: dar visibilidad a la epilepsia en la sociedad y conseguir que las personas que la padecen no estén etiquetadas por ello.