La soledad de pasar la pandemia con esclerosis múltiple

La soledad de pasar la pandemia con esclerosis múltiple

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Nunca sabes cuándo vas a tener un brote y a qué te va a afectar. A veces pierdes visión, otras te cuesta hablar y a veces se altera tu capacidad comunicativa. Tener esclerosis múltiple supone aprender a vivir con lo imprevisible y asumir que la incertidumbre forma parte de tu vida. Por algo la llaman la enfermedad de las mil caras y por eso es importante hacer equipo y contar con todos los apoyos posibles.

Este domingo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y 'Estamos en el mismo equipo' ha sido el lema escogido, porque, como señala Arancha Lasanta, gerente de la Asociación Riojana de la Esclerosis Múltiple (ARDEM), “estos enfermos requieren terapia todo el año y necesitan que los profesionales estén coordinados y haya una atención integral en todos los servicios”.

En La Rioja, esta asociación funciona y la relación entre la asociación, Servicios Sociales y los profesionales de la Atención Primaria y de los hospitales es “excelente”. No en vano, enfermos y enfermas de La Rioja, junto a los de Toledo, han sido los escogidos para el vídeo promocional de este año, como ejemplo de buenas prácticas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central. La sufren dos millones y medio de personas en todo el mundo, unas 300 en La Rioja, y el 75% son mujeres. Aparece generalmente en personas muy jóvenes, de entre 25 y 35 años, “unas edades en las que estás planificando tu vida, independizarte o formar una familia y el diagnóstico genera incertidumbre. También los familiares requieren terapia, tener un hijo con 25 años con esclerosis múltiple genera angustia”.

No obstante, Lasanta insiste en que, aunque “nadie te puede decir cómo va a ir la enfermedad, tienes que seguir tu vida y no dejar de hacer cosas por miedo a un brote”.

Los efectos de la pandemia

En ARDEM cuentan con un equipo multidisciplinar, formado por servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, logopedia y trabajo social. Además, tienen una vivienda que atiende a ocho personas muy dependientes.

Sin embargo, la pandemia les obligó a frenar durante varios meses. De marzo a junio de 2020 la llegada del coronavirus amenazó la evolución de estos pacientes, pero no pudo con ellos. “Notaban que no estaban tan bien como antes, al no poder hacer rehabilitación o tener pérdidas de memoria, pero lo intentábamos hacer por vía telemática”.

También hubo que combatir la soledad. Al minimizar los contactos, muchas personas con esclerosis múltiple están viviendo la pandemia aisladas. “Este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”.

En junio, ARDEM se puso manos a la obra de nuevo y trabajan al 100%, cumpliendo todas las medidas de seguridad y desinfección en su sede, ubicada en la calle Rey Pastor de Logroño. Además, los profesionales se desplazan si es necesario a otro municipio. “Preferimos que vengan aquí, pero también se desplazan para prestar servicio e incluso visitan las viviendas para ver los problemas que pueden tener allí y plantear opciones, con el objetivo de que la persona sea lo más autónoma posible”.

Las esperanzas para las personas que sufren esta enfermedad están puestas en la investigación. Desde ARDEM reclaman que no se deje a un lado la investigación de la esclerosis múltiple por trabajar en la vacuna del coronavirus. “Estamos deseando que salga algún tratamiento y se están haciendo muchos avances”.

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