Vivir con un implante coclear

El 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear, una técnica con la que se consigue que una persona con sordera profunda pueda oír a través de la estimulación eléctrica de las células acústicas dentro del oído interno.

Fue el 25 de febrero de 1957 cuando se realizó el primer implante coclear, a cargo de los doctores André Djourno y Charles Eyriès. Ellos hicieron historia al hacer oír a una persona totalmente sorda.

El Día Internacional del Implante Coclear se empezó a celebrar por primera vez en 2009 y, desde entonces, asociaciones y la sociedad en general se empezaron a hacer eco de este avance técnico en el ámbito de la audición. Actualmente se celebra en más de sesenta países con actividades y eventos de todo tipo.

Una de estas asociaciones es ADARI, la Asociación de personas con Discapacidad Auditiva de La Rioja. Algunas de sus integrantes nos cuentan cómo es la vida con un implante coclear.

“Dar visibilidad y normalidad al implante”

María Adán reclama “dar normalidad” a las niñas y niños que, como su hija Abril, llevan un implante coclear.

Recuerda cómo en España, al nacer, a todos los niños se les hace la denominada prueba del talón y una prueba de audición. Abril no pasó esa primera prueba y después tampoco logró pasar otras dos, por lo que fue derivada a Potenciales Evocados. También acudió a una clínica privada “donde nos hicieron el estudio y nos dijeron que tenía sordera profunda”, cuenta.

En ese momento ya se plantea la colocación del implante coclear, si bien tienen que pasar unos seis meses para llevarlo a efecto para que el bebé cuente con un peso suficiente para afrontar la operación. “A Abril a los seis meses la operaron y le pusieron la parte interna del implante”, intervención que hicieron en la sanidad privada porque la lista de espera en la pública era de 12 a 14 meses y “en temas de audición, cuanto antes se empiece a trabajar con el niño más se gana”.

El servicio público de Atención Temprana también presta apoyo hasta los seis años, pero María Adán insiste en que “cuanto más retrases el proceso, más tiempo va a costar llegar al nivel de niños de su edad y, si es más tarde de los dos o tres años, el habla ya no va a ser la misma, va a tener más dificultades...”

Por ello desde la Asociación piden agilizar en lo posible el proceso, cumpliendo, eso sí, todos los protocolos.

Una vez realizada la operación, es importantísimo el proceso de rehabilitación, que en La Rioja desempeña Isabel Olleta. Con esta profesional, Abril ha aprendido “a escuchar, a entender lo que escucha”.

“Es un proceso duro, pero súper agradecido, cuando los nenes empiezan a escuchar y a trabajar continuamente, los avances son espectaculares. Nuestra hija con 12 o 14 meses ya era 'papá', 'mamá' y con tres años y medio que tiene ahora el nivel de lenguaje es igual que el de sus compañeros”, destaca.

Para la familia ha sido clave el apoyo de otros padres en la misma situación. “Cuando te dan el diagnóstico y te encuentras tan perdida, a nosotros nos ayudó dar con este centro de especialistas que hacen de logopedas y también de psicólogos, y hablar con otras personas en la misma situación”, explica María Adán, vicepresidenta de ADARI. “Ves, ante las dudas que a ti te comen por dentro, que estos niños hacen vida normal, van a clase, a extraescolares, ves cómo evolucionan y es lo que más te relaja”, añade.

“Queremos dar visibilidad y normalidad al implante. El diagnóstico asusta mucho, pero cuando ves a niños que hacen vida totalmente normal... Muchas veces ves algo en la cabeza que no sabes qué es, es simplemente un implante. Para Abril es lo más normal del mundo”, matiza esta madre, recalcando que su hija, que es “muy alegre, muy despierta, que le gusta hablar con todo el mundo” está “súper bien acogida” en su centro educativo de Arnedo.

De cara a esa jornada, desde ADARI apuntan otros problemas que ha tenido su colectivo en los últimos tiempos, como el de las mascarillas: “Hay mascarillas transparentes homologadas, aunque no las ves por la calle. Y el tema de las mascarillas dificulta mucho, porque no pueden leer los labios”.

También piden que en los cines se subtitulen las películas para facilitar su visionado a personas sordas.

Y finalmente, reclaman ayudas para costear el mantenimiento de los implantes (la Seguridad Social cubre su cambio cada siete años, pero no los cambios de componentes, las pilas o los desplazamientos a los servicios de rehabilitación, algo esencial cuando se vive en un municipio alejado de Logroño).

“El cambio es increíble”

Ainara Martínez tiene sordera de nacimiento y ha llevado audífonos toda su vida, pero con 27 años le pusieron un implante. “Siempre se ponía el implante como la última opción, pero cada vez iba perdiendo más y me quedé sin nada, así que me dijeron que tenía que ponerme un implante y fue un shock muy grande, porque como adulto eres tú el que decide y la transición es muy diferente, así que al principio fue mucho miedo”, explica.

Esta preocupación venía con muchas inquietudes: “cómo se oirá, será como un robot...” “Te dicen que se oye raro. Pero como no quedaba otra, lo haces y el cambio fue increíble, porque es mucho mejor que un audífono para una persona con sordera profunda”, destaca Martínez.

Y es que, según detalla, “el implante puede cambiar mucho la vida porque el audífono llega a un punto que ya no te cubre frecuencia con una sordera profunda, por ejemplo yo no podría estar hablando por teléfono con el audífono. Hay mucho que ganar y menos que perder”. “Me hubiera gustado tener a alguien que me dijera esto, que no pasa nada y que vas a oír sonidos nuevos que no conocía con el audífono”, dice.

El proceso de rehabilitación es muy importante, señala, “porque tienes que aprender a oír de nuevo”. “Es muy importante también que te ayude el entorno”, añade.

Y Martínez reivindica también que el implante “no te hace oyente, sigues teniendo dificultades con las conversaciones en grupo, el subtitulado es muy importante para nosotros, que si no es agotador, así como los bucles magnéticos que te ponen en sitios públicos”.

Sobre este último punto, ADARI plantea la elaboración de un mapa donde se señalen todos los puntos (cines, teatros, museos...) que cuentan con estos dispositivos para facilitar la audición, algo que es “vital” extender a la administración pública, destaca Martínez.

“Ha sido un peregrinar que no te imaginas”

Anabel, por su parte, tiene una hija, Ángela, sorda profunda, que lleva implante y audífono. “Al principio llevaba un audífono, luego los dos, y como ya no oía nada por un oído le pusieron el implante. Por lo menos ahora sé que por el oído donde lleva el implante ya no va a perder audición”, detalla.

A Ángela, de 15 años, no le detectaron la sordera cuando nació. Fue con más de dos años cuando comenzó el proceso. “Ha sido un peregrinar que no te imaginas, muy complicado todo, desde lo que costó que le detectaran, porque al principio nos decían que no le pasaba nada”, indica.

El implante se lo pusieron con seis años y tuvo dificultades en el colegio. Pero su mejoría se ha visto obstaculizada con la llegada de la pandemia y las mascarillas y distancia. “Ya tenemos ganas de volver a la normalidad, porque necesitan ver la cara cuando les hablan, se apoyan mucho en la lectura labial, porque no oyen tan bien como los demás”, insiste.

Anabel también considera clave la implantación de subtítulos: “Todo lo que son ayudas visuales les viene muy bien, les refuerza. Al igual que los bucles magnéticos”

También pide rehabilitación para casos como el de su hija, en el que el implante se coloca a una mayor edad. Y ayudas públicas para sufragar los implantes y su mantenimiento.

Y sobre todo, en este día, apuesta también por la visibilización. “Que la gente sepa lo que es el implante, y que pueden aparentar que ya oyen bien, pero no es del todo, hay que entenderlos y facilitar que puedan escuchar mejor”.

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