Día Mundial sobre el Trastorno del Espectro del Autismo: Por “Un feliz viaje por la vida”

Este sábado, 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El lema de esta celebración es “Un feliz viaje por la vida”. Promovida por Autismo Europa y sus entidades

miembro de todo el continente, esta jornada quiere hacer llegar a la sociedad las necesidades y los deseos de las personas con autismo y sus familias en relación a cuestiones clave, que inciden de forma directa sobre su calidad de vida; la detección precoz y la atención temprana, la educación, el empleo, el apoyo adecuado para la inclusión en la comunidad, el respeto a sus preferencias individuales y a construir una la vida independiente, así como, por supuesto, una atención socio-sanitaria adecuada y específica, en todas las etapas de la vida.

“La campaña está llena de testimonios. Les hemos preguntado a todas las personas de la asociación y al final lo que les hace felices es lo mismo que para ti o para mí. Unos ponen que cantar o bailar, otros que escuchar música, otros que les traten como iguales, tener amigos...”, explica Alicia Fernández, directora general de ARPA Autismo Rioja.

La pandemia de COVID ha causado importantes problemas para el colectivo de personas con autismo. Así, para muchos de ellos ha supuesto un mayor encierro en sí mismos; en otros casos, mayor fobia social.

“A muchos les ha costado asimilar los cambios de rutina, esto de 'ahora cierro', 'ahora puedo salir'... Ha habido casos en los que necesitan casi el calendario anual para saber que todo va a volver a ser como era. Están inseguros, precisan que les aseguremos que mañana todo va a ser como tiene que ser y pasado también”, explica Fernández.

Si bien considera que tanto las administraciones como la sociedad están “sensibilizadas” con las personas con TEA, hay cuestiones que se pueden seguir mejorando y desde ARPA Autismo Rioja explican que hay que seguir trabajando en la educación.

“El 99% de nuestros chicos y chicas sufren bullying. Al final son los 'raros' y se ríen de ellos, ellos son a veces muy ingenuos, no entienden los dobles sentidos... Se debería hacer más esfuerzo para ahorrar este sufrimiento”, destaca.

ARPA Autismo Rioja también reivindica “más apoyo” a sus programas para que puedan prestarse de forma continuada. “No es que no se quiera, pero siempre hacen falta recursos”, apunta.

La entidad, que cuenta con unas 200 personas de todo el espectro autista, desarrolla áreas para una atención de todo el ciclo vital personas con TEA.

“Arrancamos desde el diagnóstico y atención temprana, que es un programa gratuito y universal, que está bien respaldado y con una filosofía muy bonita, porque vamos a los domicilios y trabajamos con las familias, con lo que las oportunidades terapéuticas y el pronóstico es mucho mejor”, detalla.

Para mayores de 6 años se cuenta con servicios de tratamiento, volcado a la sintomatología nuclear del autismo. “Entendemos que la parte cognitiva se desarrolla en los centros educativos y entonces trabajamos las habilidades sociales, el control emocional, la sensorialidad...”, cuenta. Poco a poco, se trabaja en ir consiguiendo hitos personales, como ir solos a casa, entrenar en un equipo de fútbol en el colegio...

Y en la vida adulta se centran en la faceta laboral. Para reforzar este punto, este año se va a abrir un centro ocupacional. “Hasta ahora los chicos de más alto funcionamiento estaban en un centro de atención diurna, pero pueden tener otras oportunidades así, como acceder a cursos de formación, un empleo...”, indica.

ARPA Autismo Rioja cuenta también con una vivienda tutelada para quienes quieren probar a llevar una vida autónoma. Y por supuesto, el centro de atención diurna y residencial Leo Kanner, para las personas con mayores necesidades de apoyo.

Todo ello sin olvidar gestionar el ocio, los respiros familiares, etc. En definitiva, una atención integral en todas las etapas.

Reivindicaciones

En el manifiesto elaborado con motivo de esta jornada se reclama:

- Promover el desarrollo de sistemas de apoyo que se basen y orienten a la comunidad, fomentando la identificación de recursos de interés ya existentes, mejorando y optimizando la oferta existente y respetando las preferencias y necesidades individuales.

- Incrementar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA, promoviendo sistemas de apoyo especializados que garanticen un envejecimiento activo y una óptima calidad de vida en esta etapa del ciclo vital.

- Apoyar y dar cobertura a las familias de las personas con TEA, padres y madres especialmente que, siendo el gran apoyo de las personas adultas con TEA, experimentan en paralelo sus propios procesos de envejecimiento.

- Fomentar el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas las personas que presenten una sospecha de TEA.

- Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños/as en situación de riesgo.

- Generar mecanismos de coordinación de los servicios de diagnóstico entre todos los territorios.

- Garantizar el acceso a una atención temprana personalizada al menos hasta los seis años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA, con independencia de su lugar de residencia, por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia científica.

- Desarrollo, por parte de las Comunidades Autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA.

- Impulso a la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (Servicios Sociales, Educación y Salud), dotándoles de medios adecuados y suficientes.

- Implantar una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todos los territorios de España, donde se promueva la continuidad de los servicios dedicados al asesoramiento y orientación sobre las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.

- Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente, de manera que ésta responda y se ajuste a las necesidades y preferencias de cada persona con TEA y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social.

- Garantizar una formación que proporcione también las competencias necesarias para afrontar la vida adulta y desempeñar un puesto de trabajo, garantizando las prácticas en entornos laborales reales.

- Impulsar herramientas y políticas de prevención de las situaciones de abuso y acoso en el contexto educativo, para lo que resulta imprescindible que, desde las aulas, se fomente y trasmita el respeto a la diversidad, para concienciar de que “todos somos diferentes”.

- Proporcionar ajustes necesarios en los procesos selectivos para garantizar el acceso al empleo en el ámbito público y privado.

- Impulsar la modificación normativa que garantice su consideración como colectivo que presenta una alta vulnerabilidad laboral fomentando el acceso al empleo con apoyo.

- Implantar entornos laborales seguros, participativos y accesibles.

- Impulsar entornos sanitarios seguros y accesibles.

- Fomentar la adopción de ajustes razonables en los espacios de atención de la salud y los instrumentos de diagnóstico necesarios para garantizar que las personas con autismo accedan a una atención de la salud de la misma calidad que las demás personas.

- Promover la formación entre los profesionales sanitarios a cerca del TEA.

Finalmente, “en este contexto de conflicto que vive nuestro continente, en el que la guerra y todas sus terribles consecuencias humanitarias han vuelto a golpear a Europa, no queremos ni podemos olvidarnos de reivindicar ,en primera instancia, la paz en Ucrania; y el respeto a los derechos humanos, y las adecuadas garantías de seguridad y reubicación de los afectados, especialmente de aquellos más vulnerables y particularmente expuestos en las situaciones de crisis, como son los mayores, los enfermos o las personas con discapacidad, así como las personas con TEA, a quienes enviamos un mensaje de apoyo, abrimos nuestros brazos y ofrecemos nuestra colaboración”, concluye el manifiesto.