Piden “una vida en comunidad con más oportunidades” para las personas afectadas por esclerosis múltiple

La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM) ha reivindicado “poder tener una vida en comunidad con más oportunidades”, así como una de sus reclamaciones históricas y que las personas afectadas por la enfermedad “desde que son diagnosticadas tengan ya reconocido el 33 por ciento de discapacidad”.

Ha sido la gerente de la entidad, Arancha Lasanta, la que ha realizado estas peticiones, acompañada de Marina Alejo, afectada por la enfermedad, y de Milagros Cerezo, familiar de una persona con esclerosis múltiple.

Lasanta ha comenzando señalando que el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple -que se desarrolla el 30 de mayo-, tiene un anticipo aquí en La Rioja, este sábado 27 de mayo, una jornada festiva en la plaza del Mercado, desde las 11 a las 15,00 horas, con batucada, degustación y venta de productos, con la que además “nos daremos a conocer a todos los ciudadanos”. Ese sábado compartirán espacio con el Colegio Oficial de Educadores Sociales que desarrollará el Día del Juego.

En el caso de su entidad, la jornada de ocio también servirá para continuar con sus reivindicaciones, como que “ya solo con el diagnóstico se nos conceda ese 33 por ciento” de discapacidad, porque “igual las lesiones que pueden dejar los brotes de la esclerosis no sean permanente, pero si que cuando los tienes, que pueden ser más o menos frecuentes, si que tienes una limitaciones de cara a hacer determinadas actividades, como es el empleo o la educación”.

Por ello, ha exigido que “realmente se nos cuide, se nos proteja socialmente en ese sentido, no solo desde que la persona tiene discapacidad, sino desde que se produce el diagnóstico”.

Ha recordado que se trata de una enfermedad neurodegenerativa-que se suele dar entre gente de 25 y 45 años- que afecta al sistema nervioso central, también conocida “como la enfermedad de las mil caras porque tiene diferentes sintomatología”. Por ello, ha pedido que se “invierta en investigación para encontrar cura”.

Lasanta, ha lamentado también “hay también un problema muy importante que se llaman los síntomas invisibles siendo el más importante la fatiga crónica que se da en el 90 por ciento de los afectados por esclerosis múltiple y eso supone que estén cansados sin hacer un ejercicio especial”.

A partir, de ahí ha explicado que desde ARDEM prestan una serie de servicios tanto de rehabilitación, logopedía, terapía ocupacional y también psicólogos, porque, ha señalado en este último caso “es una enfermedad que produce muchísima incertidumbre”, porque la persona “no sabe cómo le va a evolucionar”. Ha manifestado que hay como 370 y 380 personas diagnosticadas en La Rioja, de las que 170 están en ARDEM.

Por su parte, Alejo ha recordado que a ella la enfermedad le sobrevino “esquiando, cuando noté que se me paralizaba la cara y esto duro varios días”, por lo que en el hospital, tras la realización de diferentes pruebas, le diagnosticaron esclerosis múltiple.

Una enfermedad, con la que lleva conviviendo 19 años, y que no le ha privado de ser madre, porque parecer ser que “durante el embarazo, muy controlado, la enfermedad se hace inmune”. Ha apuntado que ahora va con bastón y siente ese cansancio al que aludía antes Lasanta.

Por su parte, Cerezo, que ha contado que su marido lleva 28 años con esclerosis múltiple, ha pasado “desde el impacto inicial, porque no sabíamos ni que existía la enfermedad, hasta ayudarle en todo lo que necesita y apoyarnos en la Asociación”.