El dolor invisible

La Fibromialgia (FM) es una patología que se refiere a un grupo de síntomas músculoesqueléticos, que se caracteriza por dolor muscular y fatiga y que impide, en muchos casos, el funcionamiento diario de quien la padece. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga profunda e insuperable, de nueva aparición, que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental. Ambos son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos , y el único referente son los síntomas que refiere el paciente.

El pasado 12 de Mayo, personas afectadas en el mundo celebraron el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica para recordar que los que sufren estas enfermedades no son culpables de que la ciencia médica, a fecha de hoy, no haya hecho diana en su etiología exacta, ni haya encontrado una solución definitiva para su curación, ni para el alivio de los síntomas. Si hacemos caso de las cifras de afectados que se barajan, entre el 3 y el 5% de la población española está afectada, estamos por tanto ante un problema grave de salud pública, que para más abundancia afecta en un 90% a las mujeres.

En La Rioja, la Federación Riojana de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Enfermedades Reumáticas (Fibrorioja) en Logroño se sumó a la celebración con una costación por las calles “para recaudar fondos destinados a financiar algunas de las actividades que se realizan con el profesorado”, explica su presidenta Rosana Otero.

Fibrorioja es una de las tres asociaciones riojanas junto a Afera (Alfaro) y la asociación de Calahorra, para acoger a aquellos que padezcan estas dolencias, a su vez englobadas en la Federación Fibrofare, de reciente creación y que esta semana ha firmado un convenio por el que la Consejería de Salud destinará este año 5.790 euros a esta Federación para sus actividades.

Este apoyo económico “ira destinado principalmente a la organización de las III Jornadas de Fibromialgia y enfermedades reumáticas de La Rioja, que se celebrarán en octubre”, explica Rosana, y también para seguir dando apoyo a los enfermos y enfermas que acuden cada día a asociaciones como Fibrorioja donde encuentran apoyo y diversas actividades que ayudan a sobrellevar mejor su situación “tenemos una trabajadora social, que informa acerca de las terapias, actividades con profesores de pilates, yoga, un fisioterapeuta, una psicóloga que hace terapias de grupo e individuales, charlas...incluso hasta acompañamiento a los médicos” detalla su presidenta.

La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. En La Rioja, se han diagnosticado 300 personas de las que un alto porcentaje son mujeres con una edad media de entre 30 y 40 años, aunque se está empezando a detectar en niños, “pero hay mucha más gente, en general suelen ser personas que han sido muy activas desde la niñez y cuesta diagnosticar la Fibromialgia así como la Fatiga Crónica, es difícil dar con estas dolencias, hay que ir descartando otro tipo de enfermedades porque por analíticas no sale de primeras”, explica Rosana.

Un tratamiento con enfoque multidisciplinar, basado en deporte, psicoterapia y farmacoterapia, suele dar buenos resultados aunque no es completamente eficaz y el factor psicológico es vital “con un tratamiento adecuado que sobretodo son relajantes y antiinflamatorios, se puede ganar en calidad de vida pero, psicológicamente, una vez diagnosticado hay que saber enfrentar la enfermedad y saber enfocarla, va en cada persona, hay que tener ánimo y seguir adelante”

Recientes investigaciones (Nieddu, 2007) apuntan a que suplementos alimenticios que aporten nutrientes con alta capacidad antioxidante pueden ayudar a combartirla y a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, pero por el momento son enfermedades tan recientes que están en plena investigación. Precisamente el Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR) ha iniciado un estudio liderado por el Doctor Oteo, con pacientes afectados por fatiga crónica de la que todavía no hay datos, y cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida, y para ello “han seleccionado a algunas personas de la asociación”, explica Rosana, “estamos dispuestos a que se nos apoye en todo”.

Desde Fibrorioja, están muy contentos con este estudio, así como con la Unidad del Dolor “hace un buen papel, son los que verdaderamente te palian el dolor, normalmente de los traumatólogos te remiten a los reumatólogos que son quienes te lo diagnostican”.

La mayoría de las personas afectadas, tienen que parender a convivir con el dolor, que a veces desespera, otros con un cansancio que puede llegar a ser invalidante, y un tercer grupo, que padecen el dolor y la fatiga simultáneamente, esta sensación la conoce bien I.S., vicepresidenta de Fifrofare, y afectada de fibromialgia, “el día a día es difícil, aunque voy a un médico particular en Pamplona, y gracias a él y su tratamiento puedo hacer una vida aunque con sus limitaciones, casi normal, llevo medicación todo natural y estoy contenta”.

Su diagnóstico como en la mayoría de los casos fue lento “me ha costado que me lo diagnosticaran, empecé con algunos síntomas hace algunos años, con anemia...etc, pero tras quitarme un mioma, caí en picado porque no me recuperaba”. Y, desde entonces, ha tenido que aprender a vivir con el dolor “suelo tolerarlo bien, soy dura, pero con lo que no puedo es con el agotamiento, más que cansancio, en una fatiga general que se imposibilita moverte prácticamente, es una rigidez extrema, de una persona muy mayor, parece que estoy con el freno de mano echado, le decía al médico”.

En Fibrorioja ha encontrado además, un apoyo importante “hacemos pilates en adaptado a nosotros, estiramientos que viene bien y sobretodo el yoga es lo que mejor me viene, además de apoyo, nos aconsejamos y ayudamos los unos a los otros”. Una comprensión y empatía que a veces cuesta encontrar en el entorno ya que al no presentar signos físicos evidentes, la gente a menudo no les entiende “porque físicamente te ven bien, mientras tú te encuentras mal, con dolores, esta enfermedad sólo se entiende quien la padece”, comenta la vicepresidenta, “aunque sí es verdad que la gente cada vez se conciencia más”.

I.S., lucha cada día por su vida y por la de los demás desde Fibrofare, y no pierde la esperanza en que algún día la ciencia “encuentren algún remedio contra ello”.